Étiquette : initiatives

Portraits du Dr Sylvie Epelboin figure de la gynécologie-obstétrique

Coordinatrice du Centre d’Assistance Médicale à la Procréation au sein de l’Hôpital Bichat Claude-Bernard, à Paris, Dr Sylvie Epelboin est une figure de la gynécologie-obstétrique. Dans le cadre du magazine de l’APPA, nous avions eu la chance de retracer, avec elle, son parcours, qui est aussi une leçon de vie et un modèle de carrière hospitalière…

Dans la famille de la médecine de la reproduction et de la fertilité, Sylvie Epelboin a dessiné sa carrière comme une sorte de carte-profil qui pourrait se résumer avec un seul adjectif : passionnée. « C’est une discipline à la croisée de la pratique et de la vie, dont les leviers relèvent autant du conte  pour enfants (« ils vécurent heureux et eurent de nombreux enfants ») que d’une citation de Paul Eluard : le dur désir de durer. Elle mobilise à la fois la psychologie – en rentrant dans l’intimité des patient.e.s, le raisonnement intellectuel, les avancées et les perspectives scientifiques, la micro-chirurgie et la pratique obstétricale… »

Dr Sylvie Epelboin

Après ses études de médecine et son internat à Paris, Sylvie Epelboin devient gynécologue-obstétricienne et exerce, pendant plus de vingt-cinq ans, à l’hôpital Saint-Vincent de Paul. Elle y co-impulse rapidement l’ouverture d’un centre de Fécondation In Vitro (FIV) peu de temps après la naissance du premier « bébé FIV » français et participe, dans la décennie suivante, au développement des techniques de procréation assistée. En parallèle de sa carrière, la praticienne partage également la passion du voyage avec son mari, également médecin. Ses nombreux séjours en Afrique de l’Ouest, en particulier, lui permettent d’appréhender l’importance des traditions culturelles dans la fertilité et la mise au monde. « Cela a vraiment fait partie de mon parcours de formation et de la manière dont je reçois aujourd’hui les patient.e.s. Par exemple, pour combattre et expliquer l’excision, il m’a été utile de voir les célébrations pratiquées au Sénégal, auprès des femmes peules : de véritables cérémonies festives qui représentent aussi le passage à la vie adulte. On est vraiment à la croisée de la médecine et de l’anthropologie… » D’ailleurs, son mari, devenu chercheur pour le CNRS, en a fait son métier.

En plus de ses activités hospitalières et de ses expériences à l’étranger, Sylvie Epelboin se forme également à l’éthique médiale à travers un DEA, obtenu en 1990, dans un contexte où ces questions, complexes, arrivent sur le devant de la scène. « Nous sommes dans les années quatre-vingt-dix. Robert Badinter suscite en 1984 un premier colloque sur le droit et la génétique, appliquée à la procréation, qui a constitué une sorte de préfiguration vers la première loi de bioéthique (1994), en soulevant des allers-retours permanents, entre la médecine et l’éthique, sur la place de l’enfant ou la création de nouvelles formes de parenté. »

En 2010, avec la programmation de la fermeture de Saint-Vincent de Paul, la gynécologue rejoint l’hôpital Bichat-Claude Bernard, en tant que coordinatrice du Centre d’Assistance Médicale à la procréation (AMP). Elle retrouve une population qu’elle connaît bien avec de nombreuses patientes d’origine africaine qui la ramène à ses souvenirs et à l’enjeu du dialogue, du « terrain de communication », au-delà des différences culturelles. « Nous sommes d’abord un des rares centres qui accueillent des personnes à risque viral, ce qui implique une prise en charge médicale globale. De façon générale, il y a une dimension pédagogique très forte consistant en premier lieu à faire réaliser aux patient.e.s et aux soignants qu’on ne peut pas tout connaître de leur culture, mais qu’il faut apprendre à écouter ce que dit la personne en face… Notre rôle est de transmettre la vérité biologique ou l’explication médicale, quelles que soient les origines ou les croyances. » Le Centre est composé d’une dizaine de praticiens (biologistes, cliniciens, sage- femmes, internes, etc.) dont une partie a été réquisitionnée lors du « tsunami » engendré par la crise sanitaire. Le service s’est organisé afin de trouver des solutions pour les processus en cours et préparer la reprise avec des recommandations strictes sur les profils à risques et les publics prioritaires.

Le quotidien médical de Sylvie Epelboin ne ressemble pas à un conte pour enfants mais son itinéraire tient bel et bien de la belle histoire passionnée qu’elle évoque notamment dans un livre co-écrit, en 2019, avec la journaliste Elise Karlin qui a été sa patiente : J’ai longtemps cru qu’il suffisait d’être deux. « Je crois que j’appartiens à une génération très choyée qui a eu l’opportunité de faire mille choses pour se sentir utile », notamment trois enfants et une brillante carrière résolument imbriquée avec sa vie personnelle. 

L’APPA soutient « Le rire médecin » : (re)découvrez l’interview du Pr. Philippe Hubert

« On a été le premier service de réanimation en France à accueillir des clowns… »

(Interview réalisée dans le magazine des 40 ans de l’APPA, publiée en janvier 2021)

Ancien chef de service en réanimation pédiatrique à l’hôpital Necker – Enfants malades, Dr. Philippe Hubert, aujourd’hui retraité, préside l’association Le Rire médecin qui a fêté ses 30 ans en 2021. Il a traversé l’Atlantique en 14 jours sur le voilier « Lamotte / Module Création » skippé par Luke Berry. Itinéraire d’un médecin engagé…

Comment avez-vous découvert les clowns à l’hôpital ?

La réanimation, ça paraît assez loin des clowns mais, pendant ma carrière, j’ai eu la chance d’avoir un chef de service qui s’intéressait beaucoup à la dimension psychologique et relationnelle des soins, vécue par les enfants et par leur entourage. Pendant de nombreuses années, par exemple, un psychiatre pédiatrique est intervenu dans le service. De nombreuses choses ont été lancées à son initiative – et avec la demande soutenue d’une infirmière, afin de développer une approche médicale aussi large que possible, pas seulement technicienne mais aussi familiale. Là-dessus s’est greffée, à l’époque, une demande de Caroline Simonds, la fondatrice du Rire médecin, qui nous a proposé de faire intervenir les clowns. Ils étaient déjà présents en immuno-hématologie, un service ultra-spécialisé avec des enfants originaires de toute la France dont certains, hélas, atterrissaient en réanimation. Ils connaissaient donc bien les clowns, en raison de leur situation d’hospitalisation de longue durée, c’est pourquoi Caroline nous a proposé de prolonger les visites dans notre service. Je vous avoue, au départ, que j’avais quelques réserves car je connaissais mal leur travail et je ne voyais pas très bien comment cela pouvait fonctionner en réa. Nous avons finalement accepté et, très rapidement, tous les doutes ont été levés grâce à un fonctionnement efficace et des résultats très positifs ! On a été le premier service de réanimation en France à accueillir les clowns. Depuis, plein d’autres ont suivi…

Quels sont ces « résultats » ?

Pour les enfants malades, c’est un plus, indéniable, qui est lié à la régularité des visites (jusqu’à deux fois par semaine) et à l’importance du rire, des bulles d’évasion, dans les moments difficiles. Plus largement, les clowns forment aussi un outil de médiation avec les frères et sœurs, les parents, les équipes soignantes (infirmiers, médecins, etc.). D’ailleurs, comme souvent en réanimation, nous avons développé des relations humaines très fortes, parfois amicales, avec ces artistes professionnels, même au-delà du cadre de l’hôpital.

Pourquoi vous êtes-vous engagé dans l’association ?

Caroline Simonds m’avait sollicité, à plusieurs reprises, pour participer à des réunions, réfléchir à la formation des clowns, etc. Un jour, elle m’a contacté pour me proposer de prendre la succession d’un confrère, qui était également réanimateur pédiatrique mais ne pouvait plus assumer la présidence. J’ai un peu réfléchi et accepté la mission avec beaucoup de plaisir. Je suis donc arrivé dans l’association, en mars 2017, en tant que président, sans la connaître véritablement de l’intérieur. Les premiers mois ont été un peu compliqués car la situation n’était pas très favorable, mais nous avons beaucoup travaillé pour résoudre les difficultés. On a pu faire des recrutements et mettre l’accent sur la gestion administrative et financière. C’est fondamental quand on manipule des sommes d’argent importantes, issues de dons, et que l’on travaille avec des artistes.

Comment l’association a-t-elle fonctionné durant la crise sanitaire ?

2020 a été une année assez particulière, comme vous pouvez l’imaginer, car nous venions justement de finaliser notre plan stratégique pour développer l’association et intervenir sur de nouveaux territoires. Il y a beaucoup d’autres clowns intervenant dans les hôpitaux ; l’objectif n’est évidemment pas de s’additionner aux activités en place, mais de remplir les espaces vides. Pendant le confinement, les comédiens-clowns étaient éloignés des enfants pour des raisons sanitaires, mais on a réussi à organiser un relais vidéo, qui a finalement très bien fonctionné. Nous avons également profité de cette période pour préparer le 30e anniversaire de l’association, en 2021, afin de communiquer sur notre projet et nos actions, notamment en direction des médias.

Pour en savoir plus ou soutenir Le Rire Médecin :

Interview du DR Christine Janin : A chacun son everest

Docteur en médecine et figure de l’alpinisme, Christine Janin a déjà connu plusieurs vies au sommet, avant d’en combiner les meilleurs extraits dans un projet d’accompagnement ambitieux au service des enfants et des femmes atteintes de cancers. Elle nous a ouvert les portes de sa fameuse Maison, à Chamonix, une sorte de refuge tout terrain pour permettre à chacun, chacune d’atteindre également son Everest…


A coup sûr, le surplace n’est pas tasse de thé de Christine Janin, qui fait plutôt effet de boisson énergisante (évidemment non sucrée !), tant elle nous paraît toujours en mouvement, à la fois pressée de la suite et capable de prendre son temps pour nous raconter son histoire. Cette sportive insatiable, dès le plus jeune âge, a longtemps hésité entre l’éducation physique et la médecine, tout en se laissant porter par la vie, les rencontres, les défis avec ses « potes » qui se déroulent sur les rochers de Fontainebleau, en raids à ski ou dans la traversée de la Manche, en bateau, à seulement 17 ans !

« À 10 ans déjà, je voulais soigner. Ma mère m’a finalement suggéré de faire médecine et elle a eu raison, car cela m’a ouvert de nouveaux horizons en lien avec ma passion. A 24 ans, alors que j’étais en 6ème année et que je m’orientais vers l’anesthésie-réanimation, on m’a proposé de partir comme médecin d’une expédition, suite au désistement d’un copain. Je n’ai même pas réfléchi : j’ai dit oui ! ».  

La jeune femme, qui n’avait « même pas fait le Mont-Blanc », s’aventure ainsi dans l’ascension du 13ème sommet du monde, à 8 035 mètres, au Pakistan. C’est le début d’une grande course de fonds qui l’emmène aux quatre coins du monde, à coups d’énergie et d’envies, la tête dans les nuages à plus de 8 000 mètres ou le corps sous un parapente lors du premier vol effectué depuis le Kilimandjaro. « Je pars toujours libre d’échouer », c’est peut-être ce qui fait qu’elle réussit ses exploits, comme lorsqu’elle devient la première femme française à atteindre le sommet de l’Everest, côté népalais, en 1990. « Le plus dur, avec le toit du monde, c’était sûrement d’en redescendre, de retourner dans une vie ordinaire car j’avais une autre frayeur : que faire après ? ».

Christine Janin pivote à nouveau, repart dans un grand voyage, celui des « Seven Summits », sorte de pont aérien entre chaque continent, tout en partageant ses expériences lors de ses retours en France. « Dans le cadre d’un partenariat avec la Ville de Paris, on m’a demandé d’aller voir les enfants dans des écoles et un jour, la directrice de l’enseignement à l’hôpital Trousseau, à Paris, m’a demandé d’intervenir auprès des enfants malades. Comme pour le reste, j’ai dit oui… ! J’étais contente car je retrouvais un peu l’univers de la médecine, tout en voyant un parallèle évident entre la montagne et la maladie » (l’annonce comme une avalanche, la guérison comme un sommet, les paliers nécessaires, etc.).

Après l’Aconcagua, en Argentine, l’alpiniste comprend qu’il est temps de s’arrêter et continue d’aller voir les enfants malades à Trousseau et à Saint-Louis, où elle fait la rencontre des Professeurs Schaison et Baruchel, qui lui lancent un nouveau défi : emmener des enfants à la montagne. Une nouvelle page commence à s’écrire avec des premières « expéditions » dans les Alpes. « J’ai très vite compris qu’il fallait un lieu pour poursuivre. A Chamonix, l’UCPA (Union nationale des Centres sportifs de Plein Air) quittait justement la belle maison de Joseph Vallot, une figure de la région. Avec le soutien du Maire de l’époque, Michel Charlet, nous avons pu l’avoir en location pour la rénover entièrement. ».

À chacun son Everest accueille depuis 2001 des enfants malades, accompagnés par des soignants bénévoles et les animateurs de l’association, pour des séjours d’une semaine. Ils effectuent des activités multiples sur un territoire résolument multi-support et dans une maison qu’ils ont pu avoir en bail, grâce au soutien du maire de l’époque, Michel Charlet. Cette maison -qui appartient désormais à l’association- dispose notamment d’une salle d’escalade indoor, d’un parcours aventure à l’extérieur et d’un espace de restauration collective, où tout est fait « maison » et se déguste juste face au Mont-Blanc ! « Les séjours sont entièrement pris en charge, jusqu’au transport, grâce à nos mécènes et un ensemble de partenaires très fidèles. Ça fait partie du projet. Nous fournissons également tous les équipements nécessaires, des chaussures aux vêtements de montagne », ajoute Christine Janin qui nous fait découvrir l’impressionnante réserve, parfaitement ordonnée dans le vaste sous-sol. En 28 ans de bons et loyaux services, à Chamonix et ailleurs, l’association a ainsi accueilli près de 5 000 enfants auxquels elle offre autant de petits Everest, à leur taille, couplés à de grands moments d’évasion. « Il y a souvent un avant et un après, comme les parents nous le disent. Notre objectif est de les sortir de l’image de l’enfant malade pour les rendre conquérants, leur redonner confiance et comprendre, grâce au collectif, qu’ils ne sont pas seuls dans cette épreuve. »

En 2011, l’association décide de faire évoluer le projet pour accueillir également des femmes en rémission d’un cancer du sein, à l’issue de leur traitement. « La rémission est une étape fondamentale pour la suite. Les cheveux ont repoussé, certains stigmates ont disparu, mais la maladie a laissé des traces d’autant plus profondes qu’elles ne se voient pas. Les patientes sont épuisées, voire carrément détruites, elles ont perdu la féminité, la sexualité, la confiance. Notre démarche est la même : leur offrir une semaine hors de leur quotidien et un accompagnement global, à tous les niveaux, pour rebondir et se projeter dans autre chose… »

La Maison s’est adaptée à ces nouvelles résidentes. Lors de leurs séjours, le petit salon se transforme spontanément en espace « cocooning » où chacune peut s’exprimer, partager ses expériences, passer du rire aux larmes, et des larmes aux rires. Un espace zen a également été aménagé, dotée de grandes baies vitrées qui se projettent sur les reliefs, pour proposer de nouvelles activités, comme le yoga, la méditation pleine conscience ou la sophrologie. Un soignant, parfois oncologue, généralement oncologue, est aussi présent sur place durant le séjour : « Quand elles apprennent leur maladie, elles sont tellement sous le choc et dans la peur qu’elles oublient de poser les questions qui les préoccupent. Il est là pour y répondre, dans le calme et dans un autre contexte que celui de l’hôpital ». D’autres professionnels de santé sont également mobilisés pour assurer un accompagnement psychologique qui se matérialise aussi, de façon collective, par la formation de groupes de paroles. « C’est une semaine chargée, et c’est notre objectif ! On les écoute, tout en nous adaptant évidemment au rythme et à l’état de santé de chacune. J’aime bien l’idée de les aider à (ré)apprendre à respirer, au sens propre comme au sens figuré. C’est aussi une extrapolation de mon expérience personnelle, lorsque j’avais un sommet en tête ou sous les yeux, mais que je m’arrêtais… tous les cinq pas ! C’est la même chose avec elles : c’est l’Everest qui compte, chacune à sa manière… ». La semaine se ponctue généralement par une soirée dansante, encore au service du corps et par la remise d’un diplôme, autant symbolique que nécessaire pour affirmer que les résidents, quels qu’ils soient, ont réussi leur défi. 

Aujourd’hui, dans sa maison de Chamonix, l’association propose une trentaine de séjours chaque année, en alternant les groupes de 12 femmes, des stages avec 16 enfants et des semaines de pause. Christine Janin, qui assure elle-même la visite, dans les moindres recoins, a l’énergie du début et le mot de la fin : « De mon métier de médecin, j’ai un chemin de vie, une mission. Et de mon expérience d’alpiniste, j’ai un message que j’aime bien résumer avec ces mots : « gai-rire » et « quand-sert ». Le cancer ça vous tombe dessus, comme une avalanche, mais une fois qu’il est là, la question est de savoir comment j’avance et avec quel message : est-ce que j’ai peur de la vie ou est-ce je m’en sers pour la transformer ? »

Pour les soignants intéressés par le projet et par l’expérience, l’association recherche des bénévoles, tout au long de l’année, pour les séjours dédiés aux femmes et aux enfants malades (psychologues, infirmiers, internes, médecins et praticiens hospitaliers, notamment en pédiatrie ou cancérologie).

Histoire de solidarité

Dr. Lucas M., médecin généraliste en Moselle, a bénéficié du soutien du Fonds d’intervention de l’APPA pour l’aider à couvrir les lourdes dépenses induites par le handicap de son fils, consécutif à une tumeur cérébrale décelée à l’âge de 18 mois.

Un témoignage touchant à la hauteur des difficultés rencontrées mais aussi de l’espoir suscité par les progrès du petit garçon, actuellement âgé de 5 ans…

Pouvez-vous nous raconter votre histoire ?

Je suis médecin généraliste, en remplacement depuis 2019 et adhérent de l’APPA depuis mon internat. C’était déjà la mutuelle familiale puisque mon père est pharmacien hospitalier. Ma femme est ergothérapeute. Nous sommes installés à Montigny-lès-Metz et nous avons eu notre premier enfant, Aubin, en 2017.

Aubin allait très bien à la naissance mais, à ses 18 mois, il ne marchait toujours pas et présentait d’autres dysfonctionnements inquiétants. Grâce à notre environnement médical, nous avons pu accéder rapidement à des examens à Nancy et on lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale de la fosse postérieure. Il a été opéré mais a subi de lourdes complications, qui ont entraîné trois mois de réanimation, avant d’entreprendre un an de chimiothérapie.

Nancy est un pôle de renommée mondiale en neurochirurgie et en cancérologie, et nous avons eu la chance d’être pris en charge par l’équipe du Professeur Chastagner, chef du service d’oncohématologie pédiatrique ainsi que l’équipe du professeur Klein, chef de service de neurochirurgie pédiatrique.

Malgré une métastase rachidienne, il a pris le parti de ne pas faire de radiothérapie car, à 18 mois, le cerveau se construit et l’irradiation peut entraîner des effets irrémédiables sur le plan cognitif. En revanche, il a gardé d’importantes séquelles sur le plan de la motricité…

Quelles sont ses séquelles ?

Son cervelet a été en grande partie détruit par la tumeur. Cela l’empêche notamment de marcher car il n’a pas d’équilibre et il ne tient pas debout. Il se déplace en fauteuil roulant et tremble beaucoup dès qu’il essaie d’attraper quelque chose.

Comme nous sommes dans le médical, nous avons pu anticiper sur les soins nécessaires. Dès le début de la réanimation, nous avons rempli le dossier MDPH et activé les différentes aides possibles, pour les avoir au plus vite, car nous savons qu’il y a beaucoup de délais, en particulier dans notre région. C’est triste à dire, mais le handicap a un coût !

Beaucoup de choses sont prises en charge par la Sécurité sociale et la mutuelle, mais certains besoins sont peu couverts, notamment en ce qui concerne la rééducation autre que la kinésithérapie. La kiné et l’ergothérapie, par exemple, permettent d’immenses progrès. Il en fait depuis le début et nous les constatons jour après jour. En sortant de la réanimation, par exemple, Aubin ne pouvait bouger que les yeux ; aujourd’hui, il fait du quatre-pattes et il arrive à monter dans son lit ! L’ergothérapie est très importante pour lui mais c’est peu pris en charge : environ 100 euros par mois par la MDPH, ce qui représente 2 séances par mois, alors qu’il en a fait 3 par semaine pendant un an, et 2 encore aujourd’hui. Toute cette rééducation permet de travailler la marche et la motricité fine, en espérant un jour qu’il puisse être autonome physiquement, même à l’aide de cannes ou avec son fauteuil.

Pourquoi avez-vous contacté le Fonds d’intervention de l’APPA ?

Nous avons contacté l’Association pour nous aider à couvrir les dépenses.

D’autant plus que le handicap d’Aubin a entraîné une forte diminution de nos revenus puisque ma femme a dû cesser son activité pour s’occuper de lui, et je me suis moi-même orienté vers un poste de remplaçant à temps partiel.

Cette aide concerne surtout les frais liés à l’ergothérapie. Elle peut être prise en charge, sous conditions, par la Sécurité sociale, mais il faut passer par des structures spécialisées dans lesquelles il y a d’importantes files d’attente et qui ne peuvent pas garantir le nombre nécessaire de séances, en raison notamment du manque de praticiens. Nous avons fait le choix de les financer par nous-mêmes, mais cela représente un budget important. Pour vous donner une idée, le dernier devis est de 7 800 euros pour un an !

On a également des dépenses régulières de matériel. Par exemple, en 2021, Aubin avait besoin de son premier fauteuil. Nous avons choisi un modèle évolutif, qu’il pourra utiliser pendant au moins trois ans, mais le coût est élevé (5 046 euros) ; la Sécurité sociale prend en charge 972 euros, la mutuelle 200 % (soit 1 944 euros), ce qui signifie qu’il reste plus de 3 000 euros à sortir de sa poche ! Heureusement, le Fonds d’Intervention de l’APPA a pu couvrir 90 % de cette somme…

Il y a aussi tous types de dépenses, directes ou indirectes, en termes d’équipements : Aubin a besoin par exemple d’un Dynamico et d’un Nimbo pour apprendre à se déplacer sans son fauteuil, ou d’un siège auto adapté ou encore du petit matériel. Nous avons également dû déménager pour pouvoir vivre dans un logement de plein pied. On l’a finalement trouvé, non sans mal, au premier étage d’un immeuble de notre ville. Cela nécessitera sûrement d’investir, à court terme, dans l’installation dans un monte-escalier, non pris en charge par la MDPH puisque cela concerne les communs de l’immeuble. J’arrive encore à le porter mais c’est compliqué pour ma compagne, sans parler des grands parents. Or on aimerait qu’ils puissent sortir avec lui et qu’Aubin puisse être autonome, le temps venu, dans son environnement de vie. On veut lui donner toutes les chances et les clés pour qu’il ait le quotidien le plus normal possible, en dépit de son handicap.

Comment cela se passe-t-il, concrètement, pour les demandes d’aides ?

C’est très simple. On transmet à l’APPA, par simple mail, les pièces comptables (devis, factures acquittées) correspondant aux dépenses pour lesquelles nous sollicitons un soutien financier. Nous avons fait trois demandes au total. La première, concernant les séances d’ergothérapie, a été prise en charge en quasi-intégralité. La deuxième à 70 % et le dernier dossier est en cours.

Par ailleurs, au-delà des remboursements, qui arrivent très vite une fois qu’ils sont validés par la commission dédiée, il y a aussi un suivi et un accompagnement, tout aussi précieux.

Régulièrement, par exemple, on fait des points sur ce qui reste dans l’enveloppe allouée par le fonds pour pouvoir provisionner d’autres charges éventuelles. Nous avons une très grande gratitude envers l’association et Madame Pépratx qui suit notre dossier.

Très concrètement, le Fonds d’Intervention nous permet d’avoir une certaine tranquillité financière par rapport à nos problèmes. Grâce à la prise en charge de la rééducation, par exemple, on sait qu’on peut continuer à avancer les frais pour les soins dont notre fils a besoin pour progresser.

Comment se porte-t-il aujourd’hui ?

Il va très bien, c’est un enfant incroyable, malgré ses difficultés physiques. Sur le plan clinique, il est en rémission depuis décembre 2019, évidemment très surveillé, tous les 6 mois, par différents praticiens à Nancy. Aujourd’hui, on se concentre vraiment sur la rééducation et le paramédical.

On a dû se battre pour qu’il puisse aller dans une école normale avec une aide (AESH) attribuée à 100 %. Cela se passe très bien et on le prépare désormais pour l’école primaire. Par exemple, on a introduit une séance d’ergothérapie dédiée à l’apprentissage de l’ordinateur, car il n’arrivera probablement jamais à écrire correctement. On lui a acheté un ordinateur pour commencer l’acquisition du clavier. Il faut toujours anticiper et c’est sûrement notre force, grâce à nos métiers respectifs dans la sphère médicale. Si on avait attendu une aide pour l’ordinateur, il aurait fallu attendre le CP, car l’éducation nationale ne prend rien en charge avant, ce qui n’a pas de sens car cela revient à fournir l’équipement au moment où l’enfant doit commencer à écrire…

Rien n’est facile, c’est un combat de tous les jours, mais on voit les progrès, immenses, au quotidien !

Aubin a aussi une petite sœur, Agathe, qui va très bien et nous sommes globalement très soutenus par notre entourage, par l’APPA ou par tout l’écosystème associatif qui intervient auprès des enfants malades ou victimes de handicap. Tout le monde n’est pas dans ce cas et nous avons vu des situations bien plus difficiles, notamment dans le cadre de familles monoparentales où c’est bien trop souvent, hélas, la maman qui est seule.

La prise en charge du handicap est un véritable défi pour la société. Nous avons rencontré beaucoup d’obstacles mais c’est aussi peut être en train de changer. Les générations évoluent, comme les regards, peut être en raison des réseaux sociaux, de l’expérience de la crise sanitaire et d’approches plus inclusives, dans tous les domaines. Nous, on veut justement inclure Aubin, de plus en plus, quelles que soient les réticences, même à l’école, sachant que les enfants eux-mêmes sont généralement les plus « accueillants » : la différence n’est pas un sujet et elle créé même beaucoup de lien…

Santé BD – la santé dessinée

Santé BD propose des fiches pédagogiques illustrées, destinées aux soignants et aux patients, pour mieux communiquer sur la santé et les soins.

SanteBD.org est un site Internet qui propose une soixantaine de bandes dessinées personnalisées pour préparer les actes médicaux.

Les fiches sont gratuites, accessibles à tous et avec des dessins clairs et rassurants. Elles contiennent également des textes courts, faciles à comprendre et des contenus personnalisables en fonction du profil de chaque patient.

Santé BD constitue ainsi une boîte à outils pédagogique pour comprendre et expliquer la santé avec des images et des mots simples. 

Les fiches santé sont déclinées par spécialités médicales ou par actes de soin. Dentiste, ophtalmologue, gynécologue, généraliste, scanner/IRM/radiologie, urgence/hôpital, parcours de soins, maladies, examens médicaux, cancer, douleur/handicap, sexualité/contraception, addictions.

Ces outils peuvent être utilisés par tous. Autant par les patients pour comprendre et communiquer sur la santé, en particulier auprès du jeune public, que des personnes en situation de handicap ou avec des difficultés linguistiques. Mais également par les parents et les aidants afin de les rassurer avant une consultation et par les professionnels de santé lors des actes médicaux.

SantéBD a été créée par l’association CoActis Santé qui coordonne des projets collaboratifs dans le secteur médical afin de rendre la santé accessible à tous. Sa démarche se matérialise à travers deux outils : SantéBD et HandiConnect.fr.

Les outils BD sont élaborés en s’appuyant sur une méthodologie spécifique qui respecte les principes de la Communication Alternative Améliorée (CAA) et du Facile à Lire et à Comprendre (FALC).

Les ressources SantéBD sont également disponibles sur l’application mobile dédiée, ainsi que sur la chaine Youtube éponyme. Une banque d’images met également à disposition plus de 10 000 dessins « libres de droit », utilisables par tous. De nouvelles fiches sont régulièrement mises en ligne pour enrichir la bibliothèque…

Top