Avec la plateforme ComPaRe, la recherche se construit avec les patients
Interne en 5ème année de psychiatrie, adhérente à l’APPA, Margaux Hazan effectue une année de recherche au sein de l’équipe du Dr Astrid Chevance dans le cadre de la plateforme ComPaRe Dépression. En s’appuyant sur la méthode de recherche participative, elle développe l’étude GenDep qui interroge le lien entre le genre et la dépression.
Coup de Blouse
Créée à l’initiative de l’APPA, Coup de Blouse propose des témoignages, des outils et des contacts utiles pour aider les internes et les praticiens, ainsi que leurs proches, à prévenir une situation à risque de souffrance au travail. Plusieurs ressources concernent les conflits à l’hôpital et les moyens existants pour les résoudre.
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Pouvez-vous nous expliquer l’objectif de la plateforme ComPaRe ?
ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) est une plateforme lancée par l’AP-HP pour étudier les maladies chroniques.
Il existe désormais des recommandations internationales favorisant une recherche éthique qui implique au maximum les personnes concernées : c’est dans cette perspective qu’a été développée cette approche participative.
À partir de questionnaires en ligne, une communauté de patients volontaires aide à réfléchir sur des sujets de recherche, à développer et tester les protocoles. En échange, les chercheurs s’engagent à vulgariser leurs résultats avec toute une série de règles pour s’assurer que les données recueillies sont réellement exploitées. Lancée en 2023 par le Dr Astrid Chevance, ComPaRe Dépression ambitionne de constituer la plus grande base de données mondiale sur la dépression. La cohorte compte aujourd’hui plus de 8 000 participants. L’un des grands avantages du dispositif est la rapidité du recrutement : en deux mois, il a été possible d’obtenir 1 500 réponses, ce qui aurait été impossible par un recrutement traditionnel.
Comment se fier à de telles données d’un point de vue scientifique ?
Les données sont auto-déclarées, comme dans toute consultation en psychiatrie où l’on s’appuie sur le discours du patient. En pratique, 87 % des participants avaient déjà eu un traitement médical ou psychothérapeutique, donc la grande majorité était déjà diagnostiquée.
Par ailleurs, les patients ont souvent une connaissance de terrain précieuse : c’est parfois eux qui permettent d’affiner les définitions et les critères diagnostiques, en identifiant des symptômes que les médecins n’auraient pas encore formalisés.
Qu’est-ce que l’étude GenDep au sein de Compare Dépression ?
GenDep part d’un constat paradoxal issu des baromètres de Santé Publique France : la prévalence de la dépression augmente 12 % en 2021, 15,6 % en 2024 et ce sont systématiquement les femmes, les jeunes et les personnes précaires qui sont les plus exposées. Pourtant, les hommes se suicident trois fois plus. L’hypothèse de l’étude est qu’il y aurait peut-être autant d’hommes déprimés, mais avec des symptômes différents que les échelles classiques ne capturent pas : irritabilité, colère, consommation d’alcool ou de substances, repli dans le travail ou le sport plutôt qu’expression de la tristesse.
La méthodologie consiste à soumettre à tous les participants cinq échelles couvrant environ 90 symptômes, ainsi qu’une échelle de fonctionnement genré avec 60 questions sur les traits de caractère. L’objectif est de voir si des profils distincts émergent et, si oui, s’ils sont liés au sexe biologique, à l’identité de genre, ou aux traits de personnalité socialement construits.
Ces travaux ont-ils changé votre pratique clinique ?
Depuis le lancement de cette étude, la façon d’interroger les patients a évolué. Cela a aussi mis en lumière les biais de genre que l’on peut avoir en tant que soignant, parfois sans s’en rendre compte. Désormais, l’effort porte à davantage demander aux patients hommes s’ils se sentent tristes, et aux patientes femmes si elles se sentent en colère. Ce que ces travaux ont surtout apporté, c’est une ouverture d’esprit plutôt qu’un enfermement dans des catégories : en équipe, il est arrivé plus d’une fois de dire « j’ai eu un cas typique de dépression masculine, mais c’était une femme. » C’est plutôt dans ce sens-là que nos travaux ont eu de l’influence.
Quelle est la suite pour ComPaRe ?
Le dispositif est ouvert à toutes les personnes qui ont envie de faire de la recherche : il suffit d’apporter un projet, d’en discuter en équipe et de se lancer.
J’ai apporté le sujet, on l’a développé ensemble, j’ai recueilli les données, et maintenant je travaille sur l’analyse avec certains membres du comité scientifique. On est souvent présent aux congrès de psychiatrie et dans d’autres événements accessibles au grand public. C’est l’avantage de la recherche en ligne : cela ouvre des possibilités à des petits centres qui n’auraient pas les moyens de mener ce type d’études autrement.
Rédacteur : Gabriel Viry, Directeur de l’agence KIBLIND
