Histoire de solidarité

Praticien hospitalier en réanimation pédiatrique, adhérent de l’APPA, Benoît a eu l’opportunité de partir en famille au Québec, en 1995, dans le cadre d’une mission de deux ans à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal. Son fils Arthur a 3 mois. Une petite enfance tranquille et heureuse, de l’autre côté de l’Atlantique, qui se poursuit en Auvergne, lorsque la famille revient en France, sans rien à signaler jusqu’à l’adolescence : à 13 ans, Arthur se fait diagnostiquer une mycodystrophie, une maladie rare, évolutive, qui va progressivement réduire ses capacités motrices.

« Passé le choc, au début, on s’adapte et on s’équipe, petit à petit » se souvient sa mère Valérie.

Un ordinateur, des aménagements, des vélos adaptés : il faut sans cesse anticiper, compenser, afin de permettre à Arthur de continuer à vivre au maximum de ses possibilités.

Aujourd’hui, Arthur a 30 ans. Avec la maladie, sa mobilité diminue progressivement et chaque étape impose de nouveaux ajustements. Il faut s’adapter en permanence et financer des appareils très coûteux, comme prochainement pour l’acquisition d’un siège motorisé pour la voiture, capable de pivoter et de s’abaisser afin de faciliter les transferts. Coût estimé : 8 800 euros !

« À chaque fois, on pense avoir tout anticipé, explique le couple, mais il y a toujours quelque chose de nouveau car c’est la maladie qui décide…  »

Même leur logement a dû être entièrement repensé. Il y a deux ans, la famille a dû engager 200 000 euros de travaux : installation d’un élévateur, création d’une salle de bain adaptée, élargissement des accès… Un chantier lourd, mais indispensable pour maintenir Arthur à domicile. La famille a sollicité le Fonds d’intervention de l’APPA qui lui a accordé une aide exceptionnelle de 15 000 euros.

Derrière ces adaptations matérielles se cache une autre réalité, souvent méconnue : celle des démarches administratives. En effet, le financement des équipements relève d’un véritable parcours d’obstacles. Les aides existent, mais elles sont partielles, complexes à mobiliser, et souvent insuffisantes.

« Il faut faire des dizaines de dossiers. On commence toujours par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), puis le fonds de compensation, puis d’autres organismes… Et souvent, les réponses sont négatives. »

Le fauteuil roulant, par exemple, est significatif des dépenses en vigueur. Le coût réel avoisine les 5 000 euros, mais la base de remboursement de la Sécurité sociale est 10 fois moindre !

« Certes, il existe des modèles mieux remboursés, mais ils sont inutilisables au quotidien, trop lourds, inadaptés à la réalité des usages ».

Résultat : des restes à charge considérables, que la famille doit absorber, en mobilisant ses économies, ses proches et quelques aides complémentaires. Mère aidante, à plein temps, Valérie a également dû interrompre sa carrière dans le commerce pour accompagner son fils au quotidien : préparer les repas, assurer la toilette, organiser les soins, gérer les déplacements… et, en parallèle, monter les dossiers de financement.

« Je passe mon temps à chercher des aides ! »

Son rôle est très exigeant, sur le plan physique et mental. Récemment, une blessure au dos l’a contrainte à faire appel à une aide extérieure, une heure et demie par jour, après des années à tout assumer.

Au-delà des équipements classiques, certaines solutions innovantes existent, comme une combinaison de neurostimulation permettant de limiter la spasticité et stimuler les muscles. Mais le dispositif n’est pas encore validé scientifiquement, donc il n’est pas remboursé. 

« Si on veut essayer, on doit payer (environ 9 000 euros), sans avoir la garantie de ses résultats ».

La situation illustre une tension permanente entre le besoin d’explorer des solutions nouvelles et le risque financier qu’elles représentent.

« Le handicap, c’est une triple peine : on perd une fonction, on doit payer plus cher  et on doit se débrouiller seuls ! »

Heureusement, certaines aides complémentaires, comme le Fonds d’intervention de l’APPA, amènent une possibilité de soutien matériel et surtout un peu de réconfort. En 2025, la famille dépose un dossier auprès de la commission dédiée, au sein de l’Association, pour financer un fauteuil roulant manuel et la motorisation d’un vélo couché à 3 roues. L’APPA contribue à hauteur de 30 % de la dépense globale, en complément des remboursements de la Sécurité sociale et du contrat de mutuelle.

« Cela fait du bien d’avoir enfin une réponse rapide, souligne la mère d’Arthur, ce qui constitue un soutien précieux dans un parcours souvent semé d’incertitudes… ».

Malgré tous les obstacles, la famille avance. Elle s’adapte, encore et toujours, anticipe, investit, cherche des solutions pour vivre avec le handicap au quotidien, tout en poursuivant certaines passions partagées, comme la plongée, qui font du bien, sur tous les plans…

Rédacteur : Gabriel Viry, Directeur de l’agence KIBLIND