40 ans d’engagements au service des enfants malades et en situation de handicap

Pouvez-vous nous raconter l’origine de L’enfant@l’Hôpital ?

L’Association a été fondée par Anne Dunoyer de Segonzac, qui était très engagée dans le champ de la philanthropie et de la promotion de la lecture, à une époque charnière : celle de l’émergence de l’informatique domestique. Convaincue du potentiel éducatif des nouvelles technologies, elle a initié les premiers ateliers informatiques directement au chevet des enfants hospitalisés. Ce positionnement novateur — utiliser les outils numériques comme vecteurs d’ouverture et d’apprentissage — constitue l’ADN du projet. Au fil des années, l’Association a développé des collaborations culturelles et pédagogiques, puis fait évoluer son modèle vers un dispositif original qui deviendra sa signature : le suivi de voyageurs à travers le monde…

Où intervient l’Association aujourd’hui ?

L’enfant@l’Hôpital est présente aujourd’hui dans près de 60 établissements répartis sur l’ensemble du territoire, qui se répartissent en trois grandes catégories :

• Des services hospitaliers (pédiatrie, hémodialyse, pédopsychiatrie, hospitalisations de longue durée) accueillant des enfants souvent confrontés à des parcours de soins lourds et à un risque d’exclusion sociale et scolaire ;
• Des instituts médico-éducatifs et des structures spécialisées dont la mission est d’accompagner des enfants et adolescents présentant des handicaps cognitifs, moteurs ou associés ;
• Des dispositifs d’inclusion scolaire, type classes ULIS,  permettant à des élèves en situation de handicap de suivre une scolarité en milieu ordinaire avec un accompagnement adapté.

Quels que soit le type d’établissements, les enfants concernés partagent souvent une double fragilité: un isolement social et une perte de confiance en eux. L’ambition de l’Association est de leur redonner des repères, de nourrir leur curiosité et de stimuler leurs capacités affectives et cognitives.

Pouvez-vous nous parler des Ateliers Kolibri ?

Il s’agit d’un dispositif pédagogique, au cœur du projet de L’enfant@l’Hôpital, qui se matérialise par l’organisation d’ateliers hebdomadaires au sein des établissements partenaires afin de suivre des voyageurs bénévoles, familles, couples ou aventuriers individuels, sélectionnés par l’Association (entre 15 et 20 chaque année). Engagés dans un projet de voyage d’environ un an, ils choisissent de partager leur expérience avec les enfants à travers 3 grandes étapes :

• Une rencontre préalable entre les voyageurs et les enfants avant le départ ;
• Un suivi hebdomadaire via la plateforme numérique Kolibri, sur laquelle les voyageurs publient un carnet de voyage illustré ;
• Le retour en établissement, à l’issue du périple, pour poursuivre l’échange avec les enfants participants.

Concrètement, chaque voyage est suivi par 4 à 6 groupes d’élèves. Au sein des établissements, les ateliers sont animés par une équipe d’une dizaine de jeunes engagés (services civiques, stagiaires, bénévoles), encadrés par les salariées de l’Association.

Durant une heure, chaque semaine, les enfants découvrent un pays, situent les destinations sur une carte, travaillent sur les fuseaux horaires ou les distances parcourues, participent à des activités culturelles et sensorielles, en lien avec le voyage.

Ces contenus deviennent alors des supports pédagogiques (lecture, géographie, mathématiques, écriture, mémorisation, etc.) qui génèrent de véritables avancées individuelles ou collectives : des enfants qui reprennent goût à la lecture, des adolescents qui s’engagent davantage dans les activités partagées, une amélioration générale de l’attention et de la participation. Au-delà des apprentissages, ces ateliers constituent une respiration dans des contextes souvent marqués par la souffrance et la contrainte médicale.

Comment est utilisé le dispositif au-delà des ateliers ?

Entièrement développée par l’Association, la plateforme numérique Kolibri centralise les carnets de voyage et propose des fonctionnalités adaptées aux besoins spécifiques des enfants, comme l’adaptation des polices pour les troubles DYS ou la création de mémory personnalisés à partir des photos des voyageurs. Des développements sont actuellement en cours afin de renforcer les usages éducatifs : nouveaux jeux de géographie, amélioration du téléchargement des carnets pour un travail interdisciplinaire en classe ou en service hospitalier, etc. Dans un contexte de généralisation du numérique, l’Association défend un usage collectif et accompagné d’Internet, afin qu’il soit au service d’un projet partagé, favorisant l’échange et la rencontre, à l’inverse d’un usage isolé.

Comment est structurée l’Association ?

L’enfant@l’Hôpital a fait le choix d’une structure légère et agile, qui repose sur 6 postes salariés (environ 4 équivalents TP), une dizaine d’animateurs sur le terrain et un réseau de bénévoles régionaux. Le siège social est toujours situé en région parisienne, mais l’organisation fonctionne de manière décentralisée avec des délégations régionales, notamment à Lille, Rennes ou Aix-en-Provence. Ce modèle garantit un fonctionnement relativement peu coûteux, ce qui permet d’affecter plus de 93 % du budget directement vers les actions menées auprès des enfants.

L’Association ne bénéficie plus aujourd’hui de subventions publiques régulières. Son modèle repose principalement sur le mécénat d’entreprise, le soutien de fondations et des partenariats privés. Certains soutiens sont fléchés vers des ateliers spécifiques, permettant une visibilité concrète de l’impact des contributions. Nous veillons dans tous les cas à construire des partenariats porteurs de sens, basés sur une recherche d’engagement réciproque et pérenne.

C’est le cas du soutien de l’APPA, par exemple ?

Effectivement, nous avons la chance de pouvoir compter sur l’APPA depuis une dizaine d’années, à travers un don annuel qui est fléché vers un atelier spécifique destiné à des enfants en temps de réadaptation dans un hôpital à Montreuil (93).

Concrètement, ce soutien permet de mettre en oeuvre un atelier hebdomadaire auprès de jeunes patients en phase de rééducation avec des contenus pédagogiques adaptés à leurs besoins spécifiques. Ce type de partenariats illustre la volonté de l’Association de construire des collaborations durables, ancrées dans des actions concrètes et directement bénéfiques pour les enfants ; au-delà de l’apport financier, il permet d’inscrire l’action dans le temps long, de sécuriser les ateliers et d’assurer une présence régulière auprès des jeunes concernés.

Quels sont vos grands projets de développement ?

Nous avons deux grands objectifs, actuellement, avec l’Association : le renforcement de l’implantation territoriale, notamment dans le Grand Ouest et le Grand Est ; et de nouveaux développements pour la plateforme Kolibri, afin d’enrichir les outils pédagogiques et d’encourager l’exploitation transversale des contenus par les équipes éducatives.

Au-delà des enfants, les équipes soignantes et éducatives soulignent effectivement l’apport des ateliers, qui constituent à la fois un temps d’observation privilégié et une parenthèse d’ouverture dans des environnements professionnels souvent soumis à de fortes tensions.

Quarante ans après sa création, L’enfant@l’Hôpital continue d’affirmer ses convictions : l’accès à la culture, à la découverte et à l’émerveillement est un levier essentiel de reconstruction, d’apprentissage et de lien social pour les enfants confrontés à la maladie ou au handicap. Nous avons aussi la chance de poursuivre la collaboration avec d’anciens voyageurs, qui deviennent bénévoles ou coordinateurs régionaux, illustrant la dynamique vertueuse et pérenne du dispositif.

Avez-vous un message pour les praticiens qui seraient intéressés par votre projet ?

Au-delà de l’action existante, L’enfant@l’Hôpital souhaite effectivement renforcer le dialogue avec le monde médical car de nombreux praticiens, notamment en fin de carrière ou investis dans des dynamiques associatives, disposent d’une expertise, d’un réseau et d’une capacité d’engagement précieux pour accompagner ce type de projet.

Il existe de nombreux moyens de s’engager et la liste n’est évidemment pas exhaustive : accompagner l’implantation d’un atelier dans un service hospitalier ; faciliter la mise en relation avec des équipes ou des directions hospitalières ; participer à des temps de présentation ou d’échange. Nous sommes pleinement disponibles et intéressés pour rencontrer les équipes médicales sensibles au projet et étudier les modalités d’un partenariat adapté aux contraintes et aux priorités de chaque établissement.

Rédacteur : Gabriel Viry, Directeur de l’agence KIBLIND