Histoire de solidarité


Dr. Lucas M., médecin généraliste en Moselle, a bénéficié du soutien du Fonds d’intervention de l’APPA pour l’aider à couvrir les lourdes dépenses induites par le handicap de son fils, consécutif à une tumeur cérébrale décelée à l’âge de 18 mois.

Un témoignage touchant à la hauteur des difficultés rencontrées mais aussi de l’espoir suscité par les progrès du petit garçon, actuellement âgé de 5 ans…


Pouvez-vous nous raconter votre histoire ?

Je suis médecin généraliste, en remplacement depuis 2019 et adhérent de l’APPA depuis mon internat. C’était déjà la mutuelle familiale puisque mon père est pharmacien hospitalier. Ma femme est ergothérapeute. Nous sommes installés à Montigny-lès-Metz et nous avons eu notre premier enfant, Aubin, en 2017.

Aubin allait très bien à la naissance mais, à ses 18 mois, il ne marchait toujours pas et présentait d’autres dysfonctionnements inquiétants. Grâce à notre environnement médical, nous avons pu accéder rapidement à des examens à Nancy et on lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale de la fosse postérieure. Il a été opéré mais a subi de lourdes complications, qui ont entraîné trois mois de réanimation, avant d’entreprendre un an de chimiothérapie.

Nancy est un pôle de renommée mondiale en neurochirurgie et en cancérologie, et nous avons eu la chance d’être pris en charge par l’équipe du Professeur Chastagner, chef du service d’oncohématologie pédiatrique ainsi que l’équipe du professeur Klein, chef de service de neurochirurgie pédiatrique.

Malgré une métastase rachidienne, il a pris le parti de ne pas faire de radiothérapie car, à 18 mois, le cerveau se construit et l’irradiation peut entraîner des effets irrémédiables sur le plan cognitif. En revanche, il a gardé d’importantes séquelles sur le plan de la motricité

Quelles sont ses séquelles ?

Son cervelet a été en grande partie détruit par la tumeur. Cela l’empêche notamment de marcher car il n’a pas d’équilibre et il ne tient pas debout. Il se déplace en fauteuil roulant et tremble beaucoup dès qu’il essaie d’attraper quelque chose.

Comme nous sommes dans le médical, nous avons pu anticiper sur les soins nécessaires. Dès le début de la réanimation, nous avons rempli le dossier MDPH et activé les différentes aides possibles, pour les avoir au plus vite, car nous savons qu’il y a beaucoup de délais, en particulier dans notre région. C’est triste à dire, mais le handicap a un coût !

Beaucoup de choses sont prises en charge par la Sécurité sociale et la mutuelle, mais certains besoins sont peu couverts, notamment en ce qui concerne la rééducation autre que la kinésithérapie. La kiné et l’ergothérapie, par exemple, permettent d’immenses progrès. Il en fait depuis le début et nous les constatons jour après jour. En sortant de la réanimation, par exemple, Aubin ne pouvait bouger que les yeux ; aujourd’hui, il fait du quatre-pattes et il arrive à monter dans son lit ! L’ergothérapie est très importante pour lui mais c’est peu pris en charge : environ 100 euros par mois par la MDPH, ce qui représente 2 séances par mois, alors qu’il en a fait 3 par semaine pendant un an, et 2 encore aujourd’hui. Toute cette rééducation permet de travailler la marche et la motricité fine, en espérant un jour qu’il puisse être autonome physiquement, même à l’aide de cannes ou avec son fauteuil.

Pourquoi avez-vous contacté le Fonds d’intervention de l’APPA ?

Nous avons contacté l’Association pour nous aider à couvrir les dépenses.

D’autant plus que le handicap d’Aubin a entraîné une forte diminution de nos revenus puisque ma femme a dû cesser son activité pour s’occuper de lui, et je me suis moi-même orienté vers un poste de remplaçant à temps partiel.

Cette aide concerne surtout les frais liés à l’ergothérapie. Elle peut être prise en charge, sous conditions, par la Sécurité sociale, mais il faut passer par des structures spécialisées dans lesquelles il y a d’importantes files d’attente et qui ne peuvent pas garantir le nombre nécessaire de séances, en raison notamment du manque de praticiens. Nous avons fait le choix de les financer par nous-mêmes, mais cela représente un budget important. Pour vous donner une idée, le dernier devis est de 7 800 euros pour un an !

On a également des dépenses régulières de matériel. Par exemple, en 2021, Aubin avait besoin de son premier fauteuil. Nous avons choisi un modèle évolutif, qu’il pourra utiliser pendant au moins trois ans, mais le coût est élevé (5 046 euros) ; la Sécurité sociale prend en charge 972 euros, la mutuelle 200 % (soit 1 944 euros), ce qui signifie qu’il reste plus de 3 000 euros à sortir de sa poche ! Heureusement, le Fonds d’Intervention de l’APPA a pu couvrir 90 % de cette somme…

Il y a aussi tous types de dépenses, directes ou indirectes, en termes d’équipements : Aubin a besoin par exemple d’un Dynamico et d’un Nimbo pour apprendre à se déplacer sans son fauteuil, ou d’un siège auto adapté ou encore du petit matériel. Nous avons également dû déménager pour pouvoir vivre dans un logement de plein pied. On l’a finalement trouvé, non sans mal, au premier étage d’un immeuble de notre ville. Cela nécessitera sûrement d’investir, à court terme, dans l’installation dans un monte-escalier, non pris en charge par la MDPH puisque cela concerne les communs de l’immeuble. J’arrive encore à le porter mais c’est compliqué pour ma compagne, sans parler des grands parents. Or on aimerait qu’ils puissent sortir avec lui et qu’Aubin puisse être autonome, le temps venu, dans son environnement de vie. On veut lui donner toutes les chances et les clés pour qu’il ait le quotidien le plus normal possible, en dépit de son handicap.

Comment cela se passe-t-il, concrètement, pour les demandes d’aides ?

C’est très simple. On transmet à l’APPA, par simple mail, les pièces comptables (devis, factures acquittées) correspondant aux dépenses pour lesquelles nous sollicitons un soutien financier. Nous avons fait trois demandes au total. La première, concernant les séances d’ergothérapie, a été prise en charge en quasi-intégralité. La deuxième à 70 % et le dernier dossier est en cours.

Par ailleurs, au-delà des remboursements, qui arrivent très vite une fois qu’ils sont validés par la commission dédiée, il y a aussi un suivi et un accompagnement, tout aussi précieux.

Régulièrement, par exemple, on fait des points sur ce qui reste dans l’enveloppe allouée par le fonds pour pouvoir provisionner d’autres charges éventuelles. Nous avons une très grande gratitude envers l’association et Madame Pépratx qui suit notre dossier.

Très concrètement, le Fonds d’Intervention nous permet d’avoir une certaine tranquillité financière par rapport à nos problèmes. Grâce à la prise en charge de la rééducation, par exemple, on sait qu’on peut continuer à avancer les frais pour les soins dont notre fils a besoin pour progresser.

Comment se porte-t-il aujourd’hui ?

Il va très bien, c’est un enfant incroyable, malgré ses difficultés physiques. Sur le plan clinique, il est en rémission depuis décembre 2019, évidemment très surveillé, tous les 6 mois, par différents praticiens à Nancy. Aujourd’hui, on se concentre vraiment sur la rééducation et le paramédical.

On a dû se battre pour qu’il puisse aller dans une école normale avec une aide (AESH) attribuée à 100 %. Cela se passe très bien et on le prépare désormais pour l’école primaire. Par exemple, on a introduit une séance d’ergothérapie dédiée à l’apprentissage de l’ordinateur, car il n’arrivera probablement jamais à écrire correctement. On lui a acheté un ordinateur pour commencer l’acquisition du clavier. Il faut toujours anticiper et c’est sûrement notre force, grâce à nos métiers respectifs dans la sphère médicale. Si on avait attendu une aide pour l’ordinateur, il aurait fallu attendre le CP, car l’éducation nationale ne prend rien en charge avant, ce qui n’a pas de sens car cela revient à fournir l’équipement au moment où l’enfant doit commencer à écrire…

Rien n’est facile, c’est un combat de tous les jours, mais on voit les progrès, immenses, au quotidien !

Aubin a aussi une petite sœur, Agathe, qui va très bien et nous sommes globalement très soutenus par notre entourage, par l’APPA ou par tout l’écosystème associatif qui intervient auprès des enfants malades ou victimes de handicap. Tout le monde n’est pas dans ce cas et nous avons vu des situations bien plus difficiles, notamment dans le cadre de familles monoparentales où c’est bien trop souvent, hélas, la maman qui est seule.

La prise en charge du handicap est un véritable défi pour la société. Nous avons rencontré beaucoup d’obstacles mais c’est aussi peut être en train de changer. Les générations évoluent, comme les regards, peut être en raison des réseaux sociaux, de l’expérience de la crise sanitaire et d’approches plus inclusives, dans tous les domaines. Nous, on veut justement inclure Aubin, de plus en plus, quelles que soient les réticences, même à l’école, sachant que les enfants eux-mêmes sont généralement les plus « accueillants » : la différence n’est pas un sujet et elle créé même beaucoup de lien…

Psychomotricité chez des patients adultes dans un centre de rééducation fonctionnelle


La psychomotricité est une discipline thérapeutique. Elle est destinée à tout individu, quel que soit son âge, présentant des difficultés sur plusieurs plans. Moteur, comportemental, relationnel et émotionnel.


L’objectif de la psychomotricité est de considérer l’individu dans son ensemble. Elle prend en compte le vécu psychique de la personne, ainsi que son environnement physique, social et culturel.

Dans un centre de rééducation fonctionnelle, les patients ayant vécu différents traumatismes (accident de la voie publique) ou souffrant de pathologies diverses (accident vasculaire cérébral, maladie de Parkinson, Sclérose en plaque, ou autre maladie neurologique) peuvent percevoir leur corps comme inconnu, abîmé, douloureux ou affaibli.

La psychomotricité a pour but d’accompagner le patient vers l’acceptation de ce corps différent. Cela lui permet de s’approprier ce nouveau schéma corporel et ainsi l’aider à retrouver une unité.

Cet accompagnement est global, psychique et moteur. Et ce, afin de soutenir et favoriser l’individu dans ses ressources. Le tout, pour lui permettre de trouver et découvrir des outils et des stratégies pour pallier ou compenser ses déficits.

La douleur tient également une place particulière. Certains patients sont suivis pour des douleurs chroniques et peuvent être pris en charge notamment en hôpital de jour.

Lors des séances, la relaxation est beaucoup utilisée. Ainsi que des parcours psychomoteurs, des mobilisations actives et passives des membres, des touchers thérapeutiques ou des exercices de graphomotricité.

Dans le cadre d’un service dédié aux états végétatifs chroniques et pauci-relationnels, la psychomotricité s’inscrit dans un projet global pluridisciplinaire. Celui-ci nécessitant des aménagements spécifiques comme la salle Snozelen, espace multi sensoriel (colonne à eau, musicothérapie, luminothérapie …) permettant la communication avec le monde extérieur, ainsi qu’une relaxation favorisant le bien-être.

La prise en charge se fait sur prescription médicale. Elle débute par un bilan qui permet un échange et une prise de contact entre patient et professionnel. Ce bilan est constitué de différents tests qui permettent de mieux connaitre le patient et sa problématique.

Différents items sont observables et permettent de mieux connaitre la personnalité du patient à travers ses difficultés et ses compétences et ainsi orienter la prise en charge :

  • Motricité globale : mise en mouvement du corps.
  • Le schéma corporel : connaissance des parties du corps, le rapport qu’il existe entre elles et vis-à-vis de l’environnement.
  • Image du corps : représentation inconsciente que nous avons de nous-même à travers nos expériences et nos relations aux autres.
  • Tonus : état de tension des muscles permanent, au repos ou en action, qui permettent la mise en mouvement.
  • Structuration spatio-temporelle : faculté à percevoir et se représenter les notions spatiales et temporelles.
  • Etat émotionnel
  • Estime de soi : sentiments et perception que l’on éprouve envers soi-même.

La complexité du bilan peut nécessiter plusieurs séances. L’observation est primordiale afin de mieux connaitre le patient notamment au niveau de la communication non-verbale.

À la suite de ce bilan, le psychomotricien évaluera si le patient a besoin d’une prise en charge en psychomotricité. Il mettra en place des objectifs qui pourront évoluer avec le temps et l’évolution de l’état du patient.

La durée des prises en charge est variable selon la problématique et l’évolution du patient.

Elle est généralement d’une durée d’un mois minimum et reconduite si nécessaire.

Bibliographie :

ALBARET JM., GIROMINI F., et SCIALOM P., Manuel d’enseignement de psychomotricité, 1. concepts fondamentaux, Edition De Boeck Solal.
POTEL C., Etre psychomotricien, Edition Erès.
DE AJURIAGUERRA J., Et la naissance de la psychomotricité, Volume 1. Corps, tonus et psychomotricité. Ouvrage coordonnée par Fabien Joly et Geneviève Labes.
Editions du Papyrus.
INSTAGRAM : histoires2psychomot

P. NOBLOT psychomotricienne travaillant à la Croix-Rouge
Etablissement de soins de suite et de réadaptation Marguerite BOUCICAUT 71 Chalon Sur Saône

Si cet article vous a plu, nous vous invitons à lire : Le bilan psychomoteur.

Le bilan Psychomoteur


Le bilan psychomoteur concerne surtout les enfants. En fonction du stade de développement de l’enfant, il vise à évaluer plusieurs facteurs. Interaction de la cognition, motricité, perception et sensibilité.


Pratiqué sur prescription médicale et après un examen médical approfondi, il est effectué par un psychomotricien. Celui-ci doit avoir une bonne connaissance des pathologies neurologiques et psychiques de l’enfance. De surcroit, il doit disposer des outils d’évaluation permettant d’apprécier le plus objectivement possible les domaines explorés.

Au terme du bilan, les différents acteurs discutent ensemble si une thérapie en psychomotricité ou une autre mesure de soutien sont indiquées. Cela, afin de soutenir l’enfant dans son développement.

Le bilan psychomoteur se déroule sur 2 à 5 séances selon les indications. (Besoin en cas de handicap moteur, psychique, autisme, troubles envahissants du développement, problèmes de développement psychomoteur etc…..).

Au cours du bilan, le thérapeute propose, à l’enfant ou l’adolescent, toute une série de tests. Ces derniers sont plus ou moins complexes, avec également différents jeux et activités motrices.

Il peut ainsi observer plusieurs éléments. Sont ainsi pris en compte son niveau d’organisation, son repérage dans l’espace, le temps et plus généralement dans son environnement avec les objets et les personnes qui l’entourent. Parmi les nombreux paramètres explorés, nous retiendrons :

La coordination motrice

Comment l’enfant coordonne-t-il ses gestes ? Quel est son sens de l’équilibre ? Ses capacités de contrôle ou non de sa force ? Comment coordonne-t-il le mouvement de ses mains avec le regard ? Comment appréhende-t-il le « jouer au ballon » ?

De même, sera testé comment l’enfant est-il assis à la table ou au bureau ? Comment pose-t-il son bras sur la surface de la table ? La manière dont il réalise la préhension du crayon? Comment est le tracé de son écriture ? Quel est son rythme respiratoire dans l’exercice des diverses tâches. Quel est le stade d’acquisition des postures et des habiletés anuelles, quelle est la qualité du mouvement ?

Le schéma corporel

On explore également comment il nomme et montre des parties du corps (son schéma corporel) ? Sa latéralité (utilise-t-il plutôt sa main droite ou sa main gauche) ? Comment manipule-t-il les différents objets ? Comment l’enfant réagit-il aux stimulations sensorielles: bruits, sons, stimulations visuelles ou tactiles ? A-t-il une bonne conscience des sensations que lui transmet son corps ?

L’orientation temporo-spatiale

L’enfant peut-il s’orienter dans l’espace? Sait-il retrouver des chemins qui lui sont connus ? Est-il capable de planifier quelque chose? A-t-il une notion du temps ? Comment gère-t-il les changements d’activité ? Quelles sont ses capacités d’attention et de concentration ?

Le degré d’autonomie

Comment l’enfant réalise-t-il les gestes du quotidien selon son âge développemental ? Quelles sont ses stratégies communicationnelles et ses relations à autrui et aux pairs ? Sa communication verbale et non-verbale ? Comment appréhende t-il sa relation à l’autre et sa gestion des émotions ? Sa concentration et son attention ?

EN PRATIQUE :

Les résultats ne sont jamais utilisés indépendamment du contexte dans lequel ils ont été recueillis. Cependant, ils constituent un élément de connaissance complémentaire à mettre en relation avec l’ensemble des informations du dossier, avant de mettre en place un projet thérapeutique adapté aux particularités du sujet.

LA REALISATION DU BILAN :

Le bilan peut être réalisé en CMP, CMPP, en pédiatrie ou en libéral.

La saturation des services de prise en charge des enfants et adolescents conduit de nombreux parents à se tourner vers le libéral.

Le coût moyen d’un bilan dans ces conditions est de 155 euros au total, s’il est composé de :

  • un premier entretien préliminaire
  • deux séances d’examen psychomoteur

Par ailleurs, les soins de psychomotricité et de psychothérapie ne sont pas inscrits à la nomenclature des actes de l’Assurance Maladie ni de la CMU.

L’ALLOCATION EDUCATION ENFANT HANDICAPE (AAEH)

A noter que pour des pathologies bien définies et reconnues comme sources de handicap, on peut solliciter et obtenir par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) une allocation (AEEH Allocation Education Enfant Handicapé) qui peut couvrir ces frais après étude du dossier.

Pour constituer ce dossier de demande d’aide financière auprès de la MDPH, il est impératif de remplir un formulaire et de joindre à celui-ci une prescription médicale. Celui-ci permettant de passer un bilan psychomoteur.

Il est aussi possible de faire une demande exceptionnelle, via un accord préalable au médecin conseil de la Sécurité Sociale. Celui-ci pourra octroyer une aide extralégale en fonction de la situation personnelle du demandeur. Là encore, la demande devra être étayée d’une prescription médicale pour un bilan avec ou non des séances de psychomotricité et un devis du bilan et/ ou des séances de psychomotricité si nécessaire.

Le bilan psychomoteur est de fait non remboursé, malgré son utilité manifeste comme outil de dépistage, de diagnostic et de thérapie adaptée.

C’est pour cela que l’APPA propose à ses adhérents une participation qui s’élève à 100 euros.

Dr Shadili Gérard (Pédopsychiatre),
administrateur de l’APPA
Dr Douchain François (Pédiatre),
administrateur de l’APPA

Vous pouvez télécharger cet article ici :

BIBLIOGRAPHIE :

  • La psychomotricité dans l’enseignement ordinaire et dans la pédagogie spécialisée, document publié par Psychomotricité Suisse en 2013.
  • Marine Cantin. Le bilan psychomoteur dans le cadre du polyhandicap. Médecine humaine et pathologie.2017. <dumas-01592800>
  • FILLOL Camille, L’évaluation psychomotrice de l’enfant TED : difficultés et aménagements MEMOIRE EN VUE DE L’OBTENTION DU DIPLOME D’ETAT DE PSYCHOMOTRICIENNE, JUIN 2008
  • Alessandra Skory Oppliger Le bilan psychomoteur à l’heure de la CIF et de la PES, HEILPÄDAGOGIK ALLGEMEIN, 2010
  • Alain de Broca: Le développement de l’enfant: du normal aux principaux troubles du développement. Elsevier Masson 6eme édition 2017.

Si cet article vous a plut, nous vous invitons à lire le suivant : Psychomotricité chez des patients adultes dans un centre de rééducation fonctionnelle.

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